Leva med BRCA

Ett år har gått sedan min bröstoperation

2011-07-04T20:10:00.000+02:00

Ett år går fort när man ser tillbaka. Jag är glad över att jag tog beslutet. Min dödsångest har lagt sig (se tidigare inlägg). Det var nog bara en fas jag gick igenom efter att ha ändrat mina egna odds.

Jag gjorde första operationen i början på sommaren 2010. Då togs brösten bort (mastektomi) och det gjordes en omedelbar rekonstruktion med påfyllningsbara bröstprotester. Bröstvårtorna togs också bort. I slutet på sommaren hade proteserna fyllts på med koksalt till den storlek som de skulle vara. I november byttes de tillfälliga proteserna till permanenta implantat i sillikon. Jag har lyckligtvis klarat mig utan komplikationer. Kanske att jag hade ondare efter första operationen än en del andra, men som sagt inga komplikationer som stört processen.

Nu när det gått ett år så måste jag väl säga att brösten har blivit en del av mig, men påminnelsen finns där varje dag när jag ser mig själv. Ärren går tvärs över båda brösten och går inte att missa. Än så länge har inte bröstvårtorna tatuerats och det ska bli kul att se hur det blir då. I övrigt så är känseln allt annat än normal. Jag har ingen känsel alls över hela brösten och runt det så är känseln annorlunda. Det är svårt att förklara. Inget jag har ont av men när jag lägger mig på kvällen så känns det konstigt att ligga på sidan. Jag ligger ändå på sidan men skönast är det att sova med en mjuk bh.

I år var det kul att köpa bikini. Alla bh:ar som täcker ärren ser fantastiska ut! En bieffekt av operationen är att jag har fått en riktigt läcker urringning ;) Förutom storleksökning så gjorde min fantastiska plastikkirurg så att brösten fick en angenäm klyfta, ett perfekt avstånd mellan brösten. Jag hade inte mycket till byst att skryta med innan så det har verkligen blivit något som jag uppskattar.

Det kommer inte att bli så många fler inlägg på denna blogg, men självklart återkommer jag när bröstvårtorna är gjorda. Jag vill tacka för alla mail och kommentarer jag får från tjejer som genomgått samma sak, är mitt uppe i det eller har funderingar kring ämnet. Även om jag inte gör så många inlägg numera så går det utmärkt att skriva till mig. Jag uppskattar verkligen kommentarerna och svarar på alla mail jag får. Jag önskar er en skön sommar!

Bild på rekonstruerade bröstvårtor

2011-04-16T10:51:00.002+02:00

Här kommer en bild på mina nya rekonstruerade bröstvårtor. När kortet togs så hade det gått två veckor.
Vid ett senare tillfälle ska det tatueras. Ser ganska läskigt ut tycker jag...

Bröstvårtorna är på plats

2011-04-04T21:10:00.000+02:00

Nu är bröstvårtorna gjorda Plastikmottagningen på Sahlgrenska sjukhuset och jag tänkte berätta om hur det gick till. Först måste jag berätta om varför jag fällde glädjetårar den dagen. När jag satt i väntrummet så mötte jag en kär vän. Vi hade samma ärende den dagen, samma läkare. Hon hörde mitt namn. Gud vilken tur att hon hörde mitt namn. Jag blev helt chockad när jag förstod att det var hon. Vi har aldrig mötts, inte ens talat med varandra särskilt många gånger. Vi har bara nuddat vid varandras liv, men ändå så betyder hon så mycket för mig. Några få människor som kommer in i ens liv lämnar ett stort avtryck. Hon är en sådan person.

Så över till bröstvårtorna igen. Min käre läkare Dr. Andri Thorarinsson gjorde operationen med hjälp av två sköterskor. Jag fick klä av mig på överkroppen och sen prövades det ut vart bröstvårtorna skulle sitta. Till hjälp användes två sillikonbröstvårtor som fastnade på huden och som kunde flyttas runt. Detta tog några minuter och min läkare var noga med att jag skulle tycka att placeringen var bra och självklart så framförde han även sin åsikt. För att det skulle bli en finare form på bröstet så gjordes även en liten korrigering med några stygn på ett annat ställe.

Jag fick lägga mig på en brits mitt i rummet och sköterskorna klädde in mig i grönt operationspapper. Jag fick flera sprutor på/runt om brösten med bedövning (tandläkarbedövning). Det gjorde ont, eller egentligen var det mest otäckt. Sen gjordes själva operationen. Efter en liten stund släppte spänningen och det var helt ok, men jag aktade mig för att titta på själva operationen. Från att jag blev inkallad tills det var färdigt tog det en timme.

Jag hade inte ont alla efteråt och hade kunnat köra bil. Jag gick faktiskt och shoppade en stund på stan. På kvällen däremot så kom ganska hastigt mer smärta. Inte jätteont, men det kändes som att någon hade skurit en hel del i mig. Ja, det gjorde ont. Dan därpå var ingen fara, kändes lite lätt.

Ett tips är att ha på en sportbh på natten. Jag tänkte inte på det och följaktligen så lossade det ena förbandet. Jag fick därmed tillbringa morgonen på vårdcentralen för att få nytt förband. Det är bra att känna till att man inte får väta ned förbandet på 1-2 veckor, så duschandet blir lite omständigt. En vecka efter operation så ska man på infektionskontroll och efter två veckor så ska man ta stygnen, båda tiderna är hos distriktssköterskan.

Idag såg jag ett intressant inslag på Vetenskapens Värld som visar att det görs framsteg i både upptäckt och behandling av bröstcancer. Denna gång var det sådant som kommer att göra skillnad inom snar framtid. Det är väl värt att kolla in länken ovan - hoppfullt.

Bröstvårtor inom kort

2011-03-26T20:28:00.000+01:00

Nu är det snart dags för bröstvårtor. Jag är inte helt på det klara med hur det ska gå till så det ska bli spännande. Tandläkarbedövning är tydligen inblandat. Jag har ju ingen större känsel mitt på brösten i alla fall, så jag antar att det inte kan bli särskilt smärtsamt. Den som väntar får se :-)

Rädd för att dö

2011-03-06T22:24:00.000+01:00

Jag är rädd för att dö. Trots operationen som gjort att jag minskat risken för att få bröstcancer från sådär 70 % till 0 % så är jag rädd för att dö. Eller jag vet inte. På något sätt så har jag förväntat mig ett förkortat liv. För det är den erfarenheten jag har av livet. Folk dör. Lyckan varar inte.

Nu ska jag inte dö - inte av bröstcancer åtminstone. Eller är det så?
Mitt hjärta vet inte riktigt. Min hjärna säger att jag inte ska det.

Men lyckan kan inte bestå, så vad ska nu hända?
På vilket sätt ska min lilla familj tas ifrån mig?

Det är egentligen inte att barnen ska bli utan mamma som jag är orolig för. Konstigt nog. Det är att jag ska mista dem, genom min egen död. Att jag inte ska få vara med mina barn och min man tillräckligt länge. Men att mista någon av dem vågar jag inte ens oroa mig för, för oro innebär att jag måste tänka på det. Nej, det är bättre att tänka på min egen dödlighet. En liten tanke flyger förbi någon gång varje dag. Är det idag det ska hända? Håller sig den mötande bilen på rätt sida vägen? Vad är det för konstig huvudvärk jag har?

Det tar tid att vänja sig vid att oddsen är förändrade. Att jag är lika dödlig som alla andra. Varken mer eller mindre.

Varför är inte bröstimplantaten mjukare? Svar från specialist i plastikkirurgi.

2011-01-13T13:16:00.001+01:00

Innan jag bestämde mig för att göra en profylaktisk bröstoperation så funderade jag såklart på hur slutresultatet skulle kännas. Vilken konsistens skulle brösten få? En vänlig vän lät mig känna på hennes nygjorda skapelser. Inte alls hårda, och de hade en fin form.

Sedan jag fick den permanenta sillikonprotesen inlagd så har jag funderat på vad det är som gör att implantaten ändå känns såpass hårda. Inte hårda kanske, om man tycker på mitten så kan man trycka in åtminstone ett par centimeter, men fasta. Varför gör de inte implantaten liten mer "skvalpiga"? Jag tänker att det borde ge ett mer naturtroget resultat. Jag ställde frågan till min fantastiska läkare som gav ett skriftligt svar.

Svar från Dr Andri Thorarinsson Specialist i plastikkirurgi, Sahlgrenska sjukhuset.

"De proteser vi använder är från en producent i USA. På marknaden finns flera företag som producerar silikon bröstimplantat av varierande kvalitet och av varierande pris. Generellt är det två producenter som anses ha produkter av bästa kvalitet, och den ena av dem levererar de proteser vi använder på Sahlgrenska. Från den producenten går att köpa proteser med tre olika "fasthet," där alla anatomiska proteser är av den mest fasta.

På 80talet och början av 90talet hade vi proteser som var väldigt mjuka och fina, gjorda för att efterlikna mjukheten som normal bröstvävnad har, och faktiskt lite mjukare än så. Dessa proteser var enkelt att sätta in, det gick att arbeta genom ganska små snitt efter som de var så mjuka och lätta att stoppa på plats. För patienten var de härliga att ha; när fickan passade bra, protesen höll och bindvävnadskapseln som kroppen bildar var inte för stram.

Problemet med dessa var dock att silikongelen inuti var flytande, väggarna på proteserna var tunna och släta, i kontrast till de starka, texturerade väggarna vi har nu. De är dessa proteser producenterna rekommenderade att man skulle byta var 10e år, om inte de hade gått sönder innan och orsakat problem. Det är dessa proteser vi fortfarande håller på att plocka ut och städa upp det fria silikonet som kunde läcka ut och man kunde ibland hitta på diverse andra ställen i kroppen.

Nu för tiden däremot används i Europa nästan enbart s.k. "gelehallon" gel i proteserna, dvs. även om det kommer hål i väggarna så läcker inte gelén ut. Väggarna har också blivit mycket starkare och mindre risk för att de kan gå sönder, jämfört med de tidigare generationerna av implantat.

Priset för geléhallonsilikon är att det måste vara lite fastare, för att det kan hålla sig på plats utan att kunna läcka ut om vi får hål i protesens vägg. Sen är det faktiskt också så att när vi gör bröstförstoring vill vi gärna ha ett implantat som kan hålla formen för att kunna framhäva (kosmetiska bröstförstoringar) eller bilda (rekonstruktioner) ett nytt bröst.

Och det är där det ligger. Fastare implantat håller sin form bättre och det är mindre risk för att gelén kan läcka ut. Mjukare implantat kan vara skönare att ha och lättare att sätta in, men de är känsligare för att kunna deformeras, därmed ibland kan bröstet också deformeras. Anatomiska proteser (droppformade, som vi nästan enbart använder för bröstrekonstruktioner) måste vara av den typen som är mest fast, annars kan inte de hålla sin form, utan kan sjunka ner som vatten i en plastpåse, eller att ärren efter tidigare kirurgi (borttagning av bröstet f ex) kan orsaka att det nya rekonstruerade bröstet inte kan hålla den formen vi måste få för ett bra resultat.

Europa har vi kommit mycket längre väg med bröstrekonstruktioner med implantat jämfört med USA där fortfarande finns vissa FDA restriktioner vad gäller anatomiska implantat. Vetenskapliga studier där ifrån är tyvärr fortfarande en hel del begränsade vad gäller estetiska resultatanalyser, men det är en del av den extensiva bröstrekonstruktionsforskningen vi driver på Sahlgrenska med hjälp av våra fantastiska patienter, både de som gör profylaktiska mastektomier som vi direkt rekonstruerar och de vi rekonstruerar sekundärt efter bröstcancerkirurgi."

Fler bloggar om förebyggande bröstoperation

2011-01-06T17:27:00.001+01:00

När jag hade fått beskedet om att jag bar på "bröstcancergenen" BRCA2 så försökte jag hitta information på nätet om någon annan som upplevt liknande, men fann mycket lite. Då var det Nina som hade delat med sig av sin berättelse. Hon har gjort en jättefin hemsida som klart är värt att besöka för den som grubblar på förebyggande bröstoperation. Idag har jag fått reda på två andra tjejer som skriver om sina erfarenheter av preventiva bröstoperationer. Nettan har nyligen gjort en mastektomi med omedelbar rekonstruktion och Anni har varit på första besöket på plastikmottagningen i väntan på operationen. Kolla också in artikeln i Illustrerad Vetenskap som Anni länkar till i sitt inlägg. Man blir ju hoppfull!

** Svara gärna på min lilla undersökning till höger **

Annat att ägna sig åt

2011-01-01T21:07:00.000+01:00

Livet har återgått till det normala. Nu har det gått två månader sedan den andra och sista operationen. Än så länge har inga komplikationer dykt upp. Jag är nöjd med resultatet och har varit och köpt min första BH som blev i storlek 75C. Till våren kommer bröstvårtor att göras.

En av de stora farhågorna innan jag bestämde mig för att göra en mastektomi med rekonstruktion var att jag inte skulle känna mig kvinnlig utan riktiga bröst och att sexlivet skulle försämras. Det var en oro som inte blev besannad. Detta trots att jag har två stora ärr och praktiskt taget helt saknar känsel, och dessutom känns brösten inte alls naturliga utan är hårda. Brösten var tidigare en viktig del, men nu har de inte alls den rollen, och det är inget problem. Saker förändras och det går bra. Kvinnligheten satt inte i brösten. Det finns annat att ägna sig åt.

BH i soptunnan

2010-12-19T22:38:00.000+01:00

Nu har jag gått igenom min låda med behåar. Ha, ha, jag fick kasta allihop. Vet inte riktigt vilken storlek jag har, men inte är det A eller B som förut. Än så länge så ska jag bara ha sportbehå på mig, men i sinom tid lär jag behöva göra en del shopping. Det ser jag fram emot.

Nya bilder efter bröstrekonstruktion

2010-12-01T13:32:00.002+01:00

Nu har det gått fyra veckor sedan jag gjorde min slutliga bröstoperation då det sattes in permanenta droppformade sillikonproteser på 440 ml. Här visas tre bilder (kanske inte världens bästa, jag tog dem själv..).

Innan operationerna hade jag 75B och nu har jag 75C eller 75D. Min läkare, dr Andri Thorarinsson, har skapat en fin symmetri och en finare klyfta än jag hade innan, så jag är mycket nöjd. I urringning och i BH så ser bysten bättre ut nu än innan mina operationer.

Läkaren som gjorde första operationen, hade tänkt att beställa ett implantat på 375 ml som knappt skulle ge en C-kupa. Det var en väldigt trevlig läkaren men jag kände mig inte riktigt hörd, så efter besöket ringde jag Plastikmottagningen och bad jag om att få en andra konsultation av dr Thorarinsson. Han gjorde en annan bedömning och jag bad även om att få honom som fortsatt läkare. Det är inte så lätt att säga emot en läkaren men jag är väldigt nöjd med att jag stod på mig (efter uppmuntran av en kär vän som har gått igenom samma sak). Jag har skrivit om detta även i detta inlägg.

Bilder på bröstrekonstruktion vid risk för ärftlig bröstcancer

2010-11-21T21:14:00.001+01:00

Jag skrev i förra inlägget att jag skulle lägga ut bilder efter min bröstrekonstruktionen. Dessa bilder är efter första operationen. Jag har alltså gjort ytterligare en operation efter det. Jag hoppas att ingen blir avskräckt nu. Observera att dessa bilder inte avser färdiga resultatet!

Så att alla förstår var i processen dessa kort är tagna, så gör jag en kort sammanfattning av mina operationer. I början av sommaren gjorde jag operation nr.1 där all bröstvävnad togs bort, inkl. bröstvårtor. I samma operation så lade man in påfyllningsbara bröstproteser under bröstmuskeln som därefter fylldes med 50 ml koksalt under ett antal veckor.

Mina naturliga bröst var på 250 ml, men proteserna fylldes med 500 ml koksalt eftersom jag önskade en större bröststorlek. Dessa bilder är när påfyllningarna av koksalt var färdiga. Det är snett, vint och ojämnt men det gör inte så mycket för det fixar plastikkirurgen när de permanenta sillikonimplantaten läggs in i andra operation. Jag har inte fotats efter andra operationen men det kommer snart.

Som synes så hade protesen på (min) vänster sida flyttat sig och vridit sig uppåt, vilket gjorde att det stramade och kliade en hel del där. De påfyllningsbara implantaten är helt runda (till skillnad mot de permanenta som är droppformade), vilket jag upplever ger en rejält hög "hylla" i förhållande till storleken.

Kommentera gärna!

Återhämtning efter operatonen

2010-11-15T12:28:00.001+01:00

Nu har det gått en och en halv vecka sedan jag satte in permanenta sillikonproteser. Jag trodde definitivt att jag skulle vara i bättre form efter operationen än jag varit. Det har ju dock inte berott på själva brösten utan för att jag blev magsjuk tre dagar efter operationen. Jag var dålig i fyra dagar, sen kom sjukvårdsupplysningen på att det nog var en reaktion på penicillinet. Vilken tur att jag är lite nojig och ringer 1177 då och då! Det var ändå dags att ta bort dränen, så då kunde jag sluta med penicillinet. Dagen därefter var jag ok igen, sen har det varit återhämtning. Efter jag slutade med penicillinget har jag varit trött, darrig och svag, men i övrigt helt ok. Det har blivit bättre dag för dag.

Brösten gör inte ont och jag har bara tagit ett par Panodil första dygnet efter operationen. Däremot är det lite ömt på olika ställen och det kliar. Ibland blir jag orolig för att ena protesen har flyttat sig, men det är säkert inte så. Det ska bli intressant med återbesöket i slutet på denna vecka.

När man vaknar efter denna bröstoperation så har man normalt sätt en tygtejp runt brösten så att inte proteserna kan rotera, flytta sig upp eller in i armhålan. Eftersom jag hade ont av den tejpen efter första operationen så var det meningen att jag istället skulle ha ett s.k. bröstband som man fäster som en åtta runt brösten med kardborreband. Bröstbandet satt dock inte så bra, så jag har på inrådan av min läkare använt en sportbh dygnet runt. Eftersom jag inte har ont när jag rör mig så får jag passa mig extra noga för att lyfta och sånt. Det är svårt och det är inte förrän jag är i denna situation som jag insett hur mycket man faktiskt lyfter och sträcker sig högt upp ;o)

När jag hade fått reda på att jag hade ”bröstcancergenen” BRCA2 och var i processen för att bestämma mig för om det skulle bli en förebyggande bröstoperation eller inte, så sökte jag efter bilder på opererade kvinnor. Det var svårt att finna och det ända som jag hittade var på en amerikansk hemsida. De bilderna var inte så lätta att tolka. Eftersom det finns olika operationstekniker så behöver man även veta vad som har gjorts, för att veta vad det är man ser. För mig var det viktigt att se bilder och i och med detta så har jag bestämt mig för att visa några bilder på hur mina rekonstruerade bröst ser ut. Detta är inte klart än, men det kommer inom kort.

Min andra bröstoperation

2010-11-08T15:34:00.000+01:00

Idag har jag tagit en liten promenad till brevlådan. Väldigt skönt! Jag vill helst kura i soffan även om det säkert inte är det bästa för att må bra. Jag känner mig fortfarande inte helt ok i knoppen och undrar om det är narkosen som fortfarande spökar. Om man Googlar på narkos så står det på sjukvårdssidor att det ska gå ur på 12 timmar. Det tror jag i vart fall inte på. Kanske, kanske har även gårdagens magsjuka inverkan på att jag inte mår helt bra... :-)

Så till operationen. Jag kom in på den dagkirurgiska avdelningen kl. 7 på morgonen och fick då veta att jag hade första operationstiden för dagen. Kanonbra! Dr Thorarinsson, som skulle utföra operationen, kom och pratade och ritade på mig. Strax efter kl. 8 låg jag på operationssalen och jag var betydligt lugnare denna gång än i juni. Efter ett par timmar så vaknade jag på uppvaket. Lite svårt att kvickna till, men mådde ganska bra och hade inte särskilt ont. När jag kommit ner till avdelningen igen så låg jag och slumrade till och från. Min läkare kom vid något tillfälle. Vi pratade lite om operationen och förväntningarna närmaste tiden och på längre sikt. Det hade verkligen en lugnande effekt på mig att han tog sig tid att prata med mig.

Trots att jag hade fått medicin mot illamående innan operationen så blev jag dålig efteråt. Inte jättemycket men det var först vid halv sex på kvällen som jag piggnade till och kunde behålla mat och vatten. En timma därefter blev jag hämtad. När jag åkte hem så hade jag en sportbh på mig och drän på båda sidorna.

Sårdränage

Så här är det för mig: Under varje bröst, i ytterkant, så sitter en slang kopplad till sårdränaget som syns på bilden. (Bild från Astra Tech) Man kan lägga dränagen i fickorna på en ut och in vänd morgonrock eller knyta fast en påse bältet, men jag föredrar att ha dem i en tygkasse (för matinköp) hängande på axeln. Jag hade morgonrock första dagen, men det gav en sjukdomskänsla att gå runt i den. Det är inte jättetrevligt med drän, men det gör inte ont och det går bra att samsas med dem i sängen. Man har dränagen i max 7 dagar. Efter första operationen så hade jag två drän på vardera sida, men blev av med dem innan jag åkte hem från sjukhuset.

Det var en liten sammanfattning av hur min andra operation gick till. Jag återkommer, men nu börjar jag bli trött... Om någon har en fundering, liten eller stor, så fråga gärna!

Baksmälla av narkosen

2010-11-07T17:01:00.000+01:00

Tack för alla fina kommentarer som ni lämnar! Idag blir det några korta rader. Det var tre dagar sedan jag gjorde operationen. Om det bara hade varit för smärtan efter operationen så hade jag mått kanonbra nu. Har inte särskilt mycket ont alls och brösten ser jättefina ut! Förkylning, drän, baksmälla av narkosen och att jag fick magsjuka idag gör ändå att jag inte känner mig på topp. Jag återkommer en annan dag...

Inför bröstoperationen

2010-11-02T16:17:00.001+01:00

Nu är det snart dags, bara ett par dagar kvar till andra operationen när de permanenta silikonproteserna ska sättas in. Jag är skitorolig för att bli sjuk och har känt att en förkylning legat på lut senaste veckan men inte brutit ut. Trött in i märgen, både fysiskt och psykiskt. Gud, vad det är jobbigt att vara småbarnsförälder och även om jag är glad för att det är dags för operationen, så tar det kraft. Det är stort att genomgå en operation. Man vet ju inte riktigt hur det ska gå och det kan bli komplikationer.

Lite nervös är jag för själva operationen, men främst för att må illa av narkosen. Förra gången kräktes jag en del på kvällen. Kan ju ha berott på all smärtstillande som jag bad om, i och för sig... Hur som helst, mest orolig är jag för att operationen ska bli inställd. Jag vill ha det gjort och jag är glad att det är dags! Nästa gång jag skriver har jag förhoppningsvis ett par nya sillisar.

Permanenta bröstimplantat

2010-09-21T20:47:00.000+02:00

Nu var det en månad sedan jag skrev i bloggen senast. Det måste sägas vara ett tydligt tecken på att livet har återgått till det normala. Brösten är inte längre huvudsaken i mitt liv. Annat har tagit vid och det är så skönt.

Efter första operationen trodde jag aldrig att jag skulle kunna se fram emot operation nummer två. Men nu är jag där. Jag har fått operationstid i början på november och känner ingen oro alls. Det är dags att byta de påfyllningsbara bröstimplantaten som jag har nu, till permanenta silikonimplantat.

Missförstå mig inte - jag kommer säkert att nervös och orolig när det närmar sig. Jag är ju inte en helt lugn person. Men jag är redo att köra sista racet och ser fram emot slutliga resultatet. Det kommer att bli bra.

Vad gör smärtan med oss?

2010-08-21T21:25:00.002+02:00

Nu har det gått så lång tid sedan operationen och påfyllningarna av koksalt att jag inte har ont längre. Eller, jag har åtminstone inte ont så det stör livet särskilt mycket. På morgonen tar det några timmar av stelhet och ont i bröstregionen innan det lägger sig för att gå över till en lättare ömhet. Jag upplever det hur som helst inte som några problem. Särskilt inte sedan jag fick kollat med min läkare vad det beror på.

Dr Andri Thorarinsson (specialistläkare plastikkirurgi Sahlgrenska) gav mig detta svar:
"Jag skulle tro att orsaken är helt enkelt att expandrarna trycker på bröstkorgen. Vi ser det ofta på våra smala patienter där vi har fyllt expandrarna mycket att de kan orsaka en mindre indentation (grop) i bröstväggen, dvs. att revbenen ger med sig lite grann. Det är ingenting farligt och ingen orsak att oroa sig för.
En annan orsak kan vara att när vi sätter in expandern får man bränna av en hel del muskler i flankerna för att kunna få muskelteckning över hela implantatet. Där bränner man direkt ovan på revbenen, och det gör väldigt ont när benhinnan blir skadad. Den akuta fasen av ärrbildningen slutar efter 3-4 månader och det är inget konstigt att kroppen säger ifrån under tiden."

Tiden efter operationen har jag upplevt att det spelar mycket stor roll ifall man har kunskap om vad det onda beror på, d.v.s. om man är orolig för att det är något farligt så påverkas man mer av smärtan. Att ha ont under en längre tid är i sig påfrestande. Jag märkte tidigare hur jag gick och rörde mig på ett speciellt sätt, i ett försök att undvika det onda. Jag blev rädd för rörelser, även såna som inte skapade smärta och det satt säkert i längre än vad som var berättigad. Fjärde och femte veckan efter operationen kom jag på mig själv med detta. Jag hade helt enkelt blivit van att röra mig försiktigt.

Ungefär en vecka efter operationen så fick jag ett bryt en kväll med mycket stora smärtor och ångest med hjärtklappning. Jag kände mig ensam (fast jag inte var det), var rädd för smärtan och visste inte hur jag skulle hantera medicinerna. Tillslut så visste jag inte riktigt var jag skulle göra av mig själv. Det gjorde bara så jävla ont och trycket över bröstkorgen var outhärdligt. Min rädsla gjorde att jag spände mig och inte vågade röra mig, vilket gav ännu större smärtor. Symtomen byggde upp varandra. (Se tidigare inlägg här.)

Efter att jag lyckats sätta ord på mina känslor för min man och göra honom mer delaktig i medicineringen så hade jag hade lättare att hantera situationen. Så här i efterhand kan man fråga sig om den närmaste tiden efter operationen gått bättre ifall jag hade haft närmare kontakt med sjukvården, fått mer information om olika symtom, t.ex. "Så här kan det kännas och det beror på det här". Kunskap om hur man bäst medicinerar saknade jag definitivt.

Allt detta har fått mig att fundera på hur människor reagerar som har kroniska smärtor eller allvarliga sjukdomar med smärtsymtom. Jag har nog inget vettigt att säga om det, men min erfarenhet senaste månaderna säger mig att kännedomen om smärtan och rädslan för den, påverkar stort hur smärtpåverkad man blir. Det spelar även stor roll för upplevelsen vad man sysselsätter sig med. Om man riktar tankarna på annat än den egna kroppen så är min erfarenhet att det går lättare. En utflykt hemifrån fast man inte mår så bra kan göra gott, även om den spontana tanken är att stanna i soffan. Sen tar det energi från både kropp och skäl att ha ont och det påverkar humöret, så stöd och hjälp hemifrån är viktigt.

Förebyggande sjukpenning

2010-08-09T21:56:00.004+02:00

Jag skrev för någon månad sedan om krångel med Försäkringskassan. Det har löst sig och sjukpenningen för hela perioden jag behövde vara hemma har godkänts.

De dagar som jag har åkt in till sjukhuset för påfyllningar av koksalt har jag beviljats förebyggande sjukpenning, dels eftersom jag har långt till sjukhuset och dels för att jag har haft smärtor efteråt. Beslutet har gällt upp till tre dagar per behandlingstillfälle eftersom jag haft en del komplikationer efter påfyllningarna.

Man kan få förebyggande sjukpenning för den tid som man är förhindrad att arbeta på grund av behandlingen eller rehabiliteringen som är ordinerad av läkare. Mer information finns på Försäkringskassans hemsida. För den som ska genomgå en preventiv bröstoperation med omedelbar rekonstruktion kan det vara bra att känna vad förebyggande sjukpenning är för något. Detta var inget som sjukvårdspersonalen hade hört talas om så det var lite omständigt att få rätt blankett, men en vänlig handläggare på Försäkringskassan löste det ändå.

Imorgon ska jag göra sista påfyllningen och då är det för att skapa överfyllnad. Det är jätteskönt att det nästan är färdigt, denna etapp i alla fall. Sen är det bara att vänta till vintern då dessa bröstimplantat ska bytas ut till permanenta silikonimplantat.

Förresten, en sak till tänkte jag på. Det är rätt många som läser denna bloggen nu. Jag är förvånad och nyfiken :-) Vilka är ni? Det hade varit kul att få fler kommentarer!

Åtta veckor har gått

2010-07-30T21:47:00.001+02:00

Eftersom protesen på ena sidan vridit sig så fick jag träffa plastikkirurgen som utförde min operation förra veckan. Läkaren ansåg att storleken på bysten var lagom och mätte ut storleken på de permanenta proteserna. Jag blev lite ställd och ställde några frågor, men jag tycker det kan vara svårt att säga emot en läkare som pratar som om det de säger är en självklarhet, hur trevlig än personen är.

Jag talade med en kär vän i samma situation och hon peppade mig att beställa tid hos en annan läkare för en andra bedömning. Det gjorde jag och jag fick komma redan denna veckan. Jag är så glad för att jag var lite omständig, för efter nästa läkarbesök kändes det jättebra. Dr Thorarinsson är guld! Ytterligare koksalt fylldes på och nu är det samma volym i de påfyllningsbara proteserna som de permanenta silikonproteserna kommer att ha. Nu kan jag alltså få en känsla av hur det slutliga resultatet kommer att bli. Det är bara en påfyllning av koksalt kvar för att det ska bli en överfyllning, för att skapa det rätta "hänget". Nu finns det all anledning att tro att det kommer att bli fint i slutändan!

Bröstprotesen har glidit iväg...

2010-07-18T22:03:00.001+02:00

Ganska omgående efter operationen så uppstod en kula högst upp på bröstet, som en liten knöl. Det har spänt extra där, särskilt efter varje påfyllning. Jag har fått det förklarat för mig att protesen har flyttat på sig, och att det kan bli så ibland. Inte så mycket att göra åt och inte skadligt. Det korrigeras i nästa operation. När jag gjorde den femte påfyllningen hade den flyttat på sig ännu mer, för nu satt ventilen där koksaltet fylls på, 4 cm längre bort. Kulan hade också försvunnit vilket jag inte hade märkt. Det är lite konstig formation på bröstet, men inget som syns med kläder på. - Men å vad det värker på nätterna! Det händer något när jag befinner mig liggande, så efter en liten stund gör det jätteont.

Nu har det gått nästan sju veckor sedan operationen. På andra sidan har jag inga besvär alls, inte ens efter påfyllningen. Hade det varit likadant på båda sidorna så hade jag inte haft minsta ont nu. Jag undrar vad det är som gjort att det blivit en förflyttning? Det är ju bra om andra slipper det. Har jag gjort något så det kunde undvikas? Hmm...

Som tillägg kan jag ju säga att jag mår väldigt bra och besvären är en LITEN del av livet numera.

Åter till jobbet

2010-07-11T22:08:00.000+02:00

När fem veckor gått sedan min bröstoperation har vardagen återkommit och jag har börjat jobba lite. Det är skönt att kunna utföra en de flesta sysslorna hemma och det är underbart att på ett mer naturligt sätt kunna vara med mina barn, men lyfta tungt går fortfarande inte. Jag får helt enkelt inte upp min lille gosse från golvet, kraften finns där inte längre. Lilleman är inte så gammal så det känns inte tryggt att vara hemma med honom själv, vilket gjort att vi fått en del hjälp av släktingar.

Eftersom jag är kontorsråtta yrkesmässigt så har det fungerat att börja jobba. I alla fall när det gått några dagar efter påfyllningen. Det har blivit en liten komplikation…såklart. Påfyllningen av koksalt i de temporära expanderproteserna görs en gång i veckan, det känns knappt, men efteråt så får jag väldigt ont i ena axeln/skulderbladet. (Andra sidan känns helt bra.) Tydligen är det någon nerv i kläm. De första dygnen gör det rejält ont och jag behöver äta starka värktabletter, men sen trappar smärtan ner. Jag hinner bli nästan helt smärtfri innan det är dags för nästa påfyllning. Jag kan inte säga att jag fått särskilt mycket information av mina läkare kring detta, förutom att “det blir så ibland”, men jag är inte särskilt orolig eftersom detta bara verkar pågå en tid efter varje påfyllning. Men jag är ju inte helt säker…

Att ha gjort operationen känns bra. Jag tänker inte lika ofta på min ärftlighet av cancer, brca m.m. Några tankar går till nästa operation, men på det hela taget känns det lugnt. Det känns som jag gjort ett bra val och det är uppriktigt sagt - Förbannat skönt att ha det gjort!

Trassel med Försäkringskassan

2010-07-02T23:19:00.001+02:00

Jag är lite trött på sjukvården. Och Försäkringskassan. Suck...
Försäkringskassan är vänliga nog och be om kompletterande upplysningar från min läkare. Det gäller sjukskrivningen de tre första veckorna efter min förebyggande bröstoperation. En del av mig tycker att Försäkringskassan skulle kunna räkna ut varför man inte kan arbeta de närmaste dagarna efter att man fått hela bröstet uppsprättat och tömt på innehåll - oavsett arbetsuppgifter. Men icke då, de vill veta av läkare vilka arbetsuppgifter som man inte kan utföra.

Min kära doktor är på semester. När jag förstod att jag inte kunde arbeta denna veckan så frågade jag i god tid efter sjukintyg. Detta skrev en jourläkare, som inte talat med mig. Det var precis lika ofullständigt som det första (men på ett annat sätt), så nu har jag alltså två halvdana intyg. Kan det verkligen vara så svårt att fylla i uppgifterna korrekt? Det hade kanske gått lättare ifall man inom sjukvården faktiskt frågade patienten vad denna jobbar med. Kanske skulle det gå smidigare ifall en sköterska kunde inhämta information om patientens arbetssituation och dokumentera detta ordentligt? Kanske till och med innan operationen?

I och med papperstrasslet så har jag fått prata i telefon med flera otrevliga och oengagerade sjuksköterskor. Det är väldigt lätt att känna sig som ett problem när man talar en sådan person. På något sätt glömmer en del sköterskor att de arbetar för människor. De finns till för att vården ska fungera - för människor. De beter sig som att patienterna stör deras läkare. Serviceinriktad är inte ett ledord, kort sagt. Som tur är träffade jag i alla fall på en sjuksköterska som varit trevlig och hjälpsam. Får se hur denna soppa löser sig...men inga pengar för mig innan välformulerat sjukintyg...

(Lite synd om utredningstjejen på Försäkringskassan tycker jag i alla fall. Vilka regler de har att förhålla sig till! Och om läkarna också. Det var inte för spännande och utvecklande pappersarbete till Försäkringskassan som de valde yrket.)

Hur görs påfyllningen av expanderproteserna? Dr Thorarinsson svarar.

2010-06-30T11:13:00.001+02:00

"Vi tvättar med sprit (kallt), och sen sticker vi in genom huden, in till ventilen (som ofta ligger nära snittet - som gör att ni har nedsatt känsel där) och sen fyller man tills ni börjar tycka att det spränger (innan det börjar göra ont). Detta görs sen en gång i veckan tills vi är uppe i målvolymen, som ska vara ca 20% större än volymen på protesen vi väljer. Det går att göra påfyllningarna på något av de andra sjukhusen i regionen, men vi vill att ni kommer första gången till oss, så vi kan se att det är lätt att göra detta. Sen sista gången när vi mäter ut för permanentprotes då ska det vara jag eller Jonas som gör det."
Svar av Andri Thorarinsson, specialistläkare plastikkirurgi Sahlgrenska.

Glömde att jag valde livet

2010-06-22T21:40:00.014+02:00

I min jakt på mer information om ärftlig bröstcancer har jag senaste dagarna ramlat in på bloggar av kvinnor som fått bröstcancer. Eller ramlar och ramlat, jag har dragits dit.. En del kvinnor är mitt uppe i sjukdomen, vissa har kunnat gå vidare som friska medan några bloggar har avslutats av anhöriga. Det skär i mitt hjärta över vad dessa kvinnor går igenom och många tårar har fällts vid datorn för deras skull. Jag kan bara ana vad de känner, tänker och upplever för den egna erfarenheten har jag genom minnet av ett barns ögon. Orden i bloggarna drar fram minnen från min barndom och rör runt så många känslor. Små minnesbilder och filmklipp kommer fram av mamma och mig själv.

Min empati med drabbade kvinnor är oändlig. Att ta del av kvinnornas erfarenheter gör att jag kan få en glimt av hur min mamma kanske upplevde sin sjukdomstid med behandlingar, vardagsliv, hopp och förtvivlan. Men deras berättelser har också påmint mig om anledningen till att jag valt att ta bort mina bröst. För mig har det varit lätt att tappa bort det bland sjukdomsstatistik, operationstekniker och forskningsrapporter. Efter operationen, i smärtan, har det varit ännu lättare att tappa bort anledningen.

Jag glömde för en stund att jag går igenom detta för att jag väljer livet. Att gå igenom några veckors smärta och obehag - vad är väl det? Vinsten är en trygghet för mig själv, min make och mina barn att jag har gjort vad jag kan för att inte få bröstcancer. Det är inte alla som har förmånen att kunna göra något åt det i förväg.

Första påfyllningen av koksalt i brösten

2010-06-20T16:26:00.008+02:00

Efter 16 dagar så var det dags för första återbesöket hos läkare på Plastikmottagningen. En undersköterska började med att ta bort tejpen, som satt som en åtta runt brösten sedan operationen. Tejp som suttit så många dagar sitter väldigt bra. Inte helt skönt, men underlättades av att jag inte har särskilt mycket känsel kvar. Över ärret känns inget alls, lite längre ut åt kanterna så känns det som när en kroppsdel somnat. Det är lite läskigt, man vet inte riktigt vart det finns känsel och vad som gör ont.

Påfyllningen av koksalt i expanderproteserna gjordes av läkare eftersom det var första gången. Jag spände mig jättemycket men jag märkte faktiskt inte ens sticket. Ventilen ligger vid snittet och jag saknar känsel där. Det var 150 ml koksalt sedan operationen och nu fylldes det på 30 ml. Det spände efteråt i brösten och kändes hårt och ömt. På vägen hem började det göra väldigt ont i axeln, bakåt skulderbladet. Detta försvann efter några timmar. Det är en bra idé att ta med smärtstillande.

Hemma var det underbart med en dusch!

Det värsta är över

2010-06-15T20:58:00.007+02:00

Nu har det gått två veckor. Gud så skönt att det värsta är över! Nu kan trycket över bröstet jämföras med att ha på sig en för liten obekväm bh med bågar. Det är en stor lättnad mot tidigare. Det är ingen som sitter på mig längre!

Även om den största smärtan lagt sig så gör det ont och sliter vid många rörelser. Att öppna bildörren och kylskåpet går men det känns fortfarande. Det är absolut inte läge att ta hand om tvätten eller plocka ur diskmaskinen. Jag får upp armbågen till axelhöjd men sen gör det ont. Att ta på en tröja går inte. Jag är inte till mycket nytta i hemmet men det kommer sig sakta men säkert.

Om ett par dagar är det dags för första påfyllningen som görs av en läkare. Jag ser fram emot det men är samtidigt rädd. Tejpen som sitter som en åtta och som gör att jag inte kan duscha, ska tas bort (tror jag). Det ska bli intressant att höra läkarens bedömning, förhoppningsvis tycker han att det ser bra ut. Oro finns så klart för att det är något som är fel, men främst för att det ska gör ont efter påfyllningen. Jag ska i alla fall se till att det inte blir så mycket koksalt som fylls på första gången. Det känns som att det har varit nog med smärta för ett tag.

Praktiska tips inför preventiv bröstoperation

2010-06-15T20:53:00.001+02:00

Det här är mina tankar om vad som är bra att ha med till sjukhus eller som bör ordnas innan man opererar brösten.

Öronproppar. Det är massa med ljud på avdelningen, larm som tjuter, rumsgrannar som pratar i telefon, mobiler som ringer, skötersker som kommer och går. Dörren ut till korridoren stod öppen för det mesta.

Bok, men det måste vara en tunn pocket för att man ska klara hålla den efter operationen. På operationsdagen skulle jag vara på plats klockan sju på morgonen och sen var det väntetid fram till lunchtid. En bok håller tankarna sysselsatta. Även musik eller radio med hörlurar är ett alternativ för att motverka tristessen. Mobiltelefonen får användas på avdelningen.

Bh med knäppning framtill är bra att ordna innan operationen. Innan jag lämnade sjukhuset fick jag en elastisk bh på mig som går att köpa på Apoteket och heter Carefix Comfort BH (92 kr). Den tas med fördel på nedifrån. Jag hade inte fått tag i någon framknäppt bh innan operationen och orkade inte riktigt ta tag i det efteråt.

Framknäppt överdel behövs till hemresan. I åtminstone två veckor efter operation får man inte på sig något annat än framknäppta tröjor/skjortor. Se till att ha tillräckligt många hemma. Själv hade jag inte det och shoppa har man ingen större lust med. Ett par tunikor med mycket elastisk urringning har jag kunnat använda genom att ta på dem nedifrån, men det är omöjligt att ta på en tröja på vanligt sätt.

Jag har hört att en morgonrock bärandes ut och in är bra att ha dränen i när man kommer hem. Själv hade jag tur som blev av med dem innan hemfärd.

Ni som har erfarenhet och fler tips får gärna komplettera med kommentar!

Ångest

2010-06-12T10:30:00.005+02:00

När en vecka gått fick jag panik, ångest, oro eller vad man vill kalla det. Mycket av smärtan hade minskat, men trycket över bröstet var konstant. Det känns som att någon sitter på en - hela tiden. Man vill bara ha bort det. Jag kurade i soffan framför tv nästan en hel dag och det gjorde verkligen inte saken bättre. Det kom nya smärtor. Det kändes som man tänker sig att en hjärtattack känns. Var hur trött som helst, men det gjorde bara ondare om jag låg ner. Med en cocktail av både lugnande och starka smärtstillande somnade jag tillslut för natten.

Jag har upplevt det som att informationen från sjukhuset var bristfällig kring läkningsprocessen, olika typer av smärtor och hur man ska hantera medicinerna. Det är inte säkert att jag hade kunnat ta till mig informationen innan jag lämnade sjukhuset, men jag vet att mycket oro hade kunnat undvikas med bättre stöd.

För mig har det t.ex. varit svårt att veta hur jag ska hantera medicinerna. Förutom antibiotika har jag fått utskrivet; Alvedon, Diklofenak (smärtstillande), Stesolid (lugnande), Imovane (insomning), OxyContin (stark smärtstillande) och OxyNorm (stark smärtstillande). Åtminstonde de fyra sistnämnda är beroendeframkallande. Jag tycker inte om att laborera med detta själv utan någon kunskap.

Dagen efter fick jag kontakt med en tjej som gjort samma preventiva bröstoperation för några månader sedan. Det var fantastiskt att prata med någon i samma situation. Tack till dig!

Min mamma

2010-06-11T09:56:00.006+02:00

Många tankar gick dessa dagar till min mamma som dog när hon var 44 år. Hon var 34 när hon fick bröstcancer första gången. Det var många operationer och behandlingar som hon genomgick. Hade hon så här ont? Var hon så trött som jag är av medicineringen? Så klart det var så och värre än det. Jag bär inte på en dödlig sjukdom och har ingen oro över det.

Jag visste att mamma var sjuk, men inte hur smärta faktiskt kan kännas. Jag visste inte att man kan ha så ont att man håller andan eftersom varje andetag smärtar. Jag visste inte att man kan bli så trött mitt på dagen så att man inte klarar att vara vaken. Jag visste heller inte att man kan bli rädd för att kvällen ska komma eftersom det smärtar så mycket att ligga ner.

Jag tyckte mamma var skittråkig som inte ville hitta på saker och var arg på henne för att hon var svag. Jag hade inte en aning om vad hon genomgick. Jag var ett barn. Förlåt mamma.

Började vända dag 5

2010-06-10T19:30:00.008+02:00

Jag opererades på en tisdag och på söndagen kom en ordentlig vändning. Det var första dagen jag var vaken hela dagen och kunde vara med barnen ute i trädgården. Jag började få kontroll på de smärtstillande tabletterna och åt Alvedon, Diklofenak och OxyContin enligt ordination. En av orsakerna till att det kändes bättre den dagen var att jag talat med en fantastisk läkare på Plastikkirurgen på Sahlgrenska, Andri Thorarinsson. Han lyckades övertyga mig om att den svullnad och ömhet som kommit inte betydde att det var en infektion utan att det tillhör den normala läkningsprocessen.

Överkörd av ett tåg

2010-06-09T11:36:00.003+02:00

När jag vaknade på uppvaket tyckte jag det kändes helt ok. Ont så klart, djävligt ont, men jag hade överlevt. Det omtalade trycket över bröstet var hanterbart, det var inga problem att andas. Ett par gånger kallade jag på en sköterska för mer smärtstillande. Jag tyckte det var trevligt på uppvaket, med ljusa och fina lokaler, och jag var jättesugen på pizza. Antagligen var jag också jättehög..

Tillbaka på min plats på avdelningen så blev jag illamående, inte jättemycket, men en obehagskänsla. På natten kräktes jag ett par gånger. På ronden första dagen efter operationen bestämdes att jag skulle stanna ytterligare en natt på sjukhuset.

Efter operationen har man två drän på varje sida. Det är slangar som sticker ut på undersidan brösten i ytterkant (antar att det är så på alla). På mig togs två drän bort redan första dagen och de sista togs andra dagen innan jag lämna sjukhuset. Jag hade tur som slapp dem så fort. Dränen känns inte direkt men de är i vägen t.ex. vid toalettbesök.

Jag somnade ofta under de två dygnen på sjukhuset. Eftersom jag var rädd att det var den smärtstillande medicinen som gjorde mig yr så ville jag inte ta de starka tabletterna som erbjöds. Kanske dumt så här i efterhand, men jag upplevde yrseln som ett större problem än smärtan efter att vara överkörd av ett tåg.

Operationsdagen

2010-06-08T10:43:00.008+02:00

Jag kom till avdelningen kl. 7 på operationsdagen. Duschat med Decutan hade jag gjort ett antal gånger, både dagen innan och på morgonen. Sängplats fick jag relativt omgående, men sen hände inte så mycket mer. Jag fick höra att operationen skulle vara framåt kl. 11-12. Det blev ett antal timmars väntan på fastande mage. Jag småpratade med grannarna, läste i min bok och hann med en tupplur. Det sattes nål i handen med dropp och jag fick på mig operationskläder. Plastikkirurgen kom och ritade på mig och även bröstkirurgen kom förbi och presenterade sig.

Halv ett bar det iväg till operationsavdelningen. Jag och sängen blev avlämnad i ett förrum och någon minut senare kom en sköterska. När vi kom in i operationsrummet kände jag mig väldigt liten och ensam, och det blev så verkligt att det var skarpt läge. Jag kunde inte riktigt hålla tillbaka tårarna, men de var väldigt gulliga och förklarade allt som de gjorde. Sköterskorna ställde frågor till mig om tidigare operationer, om jag fastat, personnummer och så kommer jag ihåg att de stoppade in mina ben i varma täcken. Det tog kanske fem minuter och sen var det dags för sövning. Det var genom en mask som de höll en bit ovanför ansiktet. Jag hade en idé innan att jag skulle tycka sövningen var läskig, men det var det inte alls. Helt plötsligt var man borta.

4 dagar sedan operation

2010-06-05T18:22:00.004+02:00

Nu har det gått 4 dagar sedan operationen. Jag återkommer med hur det har varit, men fortfarande har jag för ont för att sitta vid datorn och kanske lite omtöcknad av medicinena. Borde egentligen inte ens skriva dessa meningarna ;)

Väntan

2010-05-27T15:21:00.005+02:00

För två veckor sedan blev jag sjuk. Det var vad jag trodde, men det visade sig vara en reaktion på en längre tids stressig arbetssituation i samband med att kallelsen till operationen kom. Allt körde ihop sig. Jag blev helt matt och orkade inte röra mig så jag blev sjukskriven fram till operationen. Nu känns det bra. Det har varit viktigt att få en tid med lugn för att kunna bearbeta situationen.

Nu ser jag fram emot operationen med en positiv spänning. Kanske på ett något bisart sätt. Som när jag var sju år och mina föräldrar berättade att de skulle skiljas, och jag tyckte det vara spännande att flytta från hus till lägenhet. Jag visste att skilsmässa var något dåligt men tyckte ändå att det var pirrigt. Så är det nu också. Jag kommer att mista mina bröst med all känsel, men hoppas på att kunna få en snygg urringning och snygg form i framtiden utan att behöva använda en obekväm BH. Rätt sjukt, men det är väl mänsklighetens sätt att hantera tuffa händelser.

Nästa vecka kommer jag att göra min (förhoppningsvis) största operation i livet. Den största rädslan är att den blir inställd. Det har tagit mycket energi att ställa in sig på att det är dags.

Sport-BH

2010-05-25T21:44:00.003+02:00

Jag har förstått på andra tjejer som gjort operationen att man behöver en bh i sportmodell med knäppning fram, en tid efter operationen. Det finns inte att hitta. Inte i sportaffärer, underklädesaffärer eller i de vanliga klädkedjorna. Högst frustrerande!

Det skulle jag också göra

2010-05-23T11:29:00.015+02:00

Drygt en vecka kvar till operation. Nu vet ganska många om vad som är på gång. Folk reagerar olika. Det kommer fraser: Du tar rätt beslut, Det skulle jag också göra eller Åh, vad jobbigt. Vad svarar jag på det? Jag har känt ett särskilt motstånd mot att berätta för vissa. Vissa nära vänner. För jag vet att de inte är särskilt bra på att hantera såna saker. Jag vet hur besvärade de blir. Jag vet att de kryper i dem när andra är med om svårigheter. Då menar jag riktiga svårigheter, inte små vardagsproblem.

Man kan inhämta erfarenhet från andra i liknande situation. Man kan samtala med vänner och familj. Det kan vara bra att få sätta ord på sina känslor för någon annan. Ändå upplever jag att man är ensam i det. Det är min kropp, min friska kropp, som ska skäras i. Det är lätt att häva ur sig Det skulle jag också göra.

Man är ensam om beslutet att göra en preventiv operation. På samma sätt som man är det i allt som handlar om sin egen dödlighet eller död. Visst kan man reducera det till bara en bröstoperation. Men gräver man lite i det handlar det om den egna dödligheten. Hur länge ska jag leva? Kommer jag att behöva gå igenom alla smärtsamma behandlingar, förhoppningar, återfall som mamma gick igenom?

I mitt vuxenliv har det långt bak i huvudet hela tiden funnits en tanke om att jag inte kommer att leva så länge. Inte så att det har besvärat mig särskilt mycket, men en kunskap om att livet inte varar för evigt. En kunskap som barn med en svårt sjuk eller avliden förälder får. Jag ville inte ha barn för sent. Andra kanske vill ha barn tidigt med en önskan om att vara en ung förälder, eller för att en graviditet är en större risk när man är äldre. Jag ville inte ha barn sent eftersom barnen måste hinna bli så gamla som möjligt innan jag dör.

Om jag inte hade burit på släktens genetiska mutationen hade jag antagligen inte kunnat acceptera att jag hade en likadan cancerrisk som alla andra. På så sätt var det en lättnad att få beskedet. Jag visste vad jag skulle relatera till. Vem som var fienden.

Kan jag efter operationen ha samma inställning som andra till döden? Går det att sluta att planera för sin bortgång?

Inskrivningssamtal

2010-05-20T09:57:00.005+02:00

Nu har jag varit på inskrivningssamtalet före operationen. Fick träffa en sköterska som tog personuppgifter, stick i fingret och blodtrycket. Kl. 7 på morgonen på operationsdagen skulle jag infinna mig på avdelningen. Jag skulle duscha med en speciell tvål två gånger dagen innan, och en gång på morgonen. En lättnad att inte behöva tillbringa natten innan operation på sjukhuset. Jag hade tänkt mig att det skulle kännas väldigt ensamt. De kunde inte säga hur dags operationen blir. Tydligen görs schemat färdigt först dagen innan. På morgonen får man träffa opererande läkare och får information om proceduren.

Efter sköterskan fick jag träffa en läkare. Hon var inte inblandad i min operation, utan hon tog mer uppgifter, kupstorlek och mätte brösten. Jag ställde lite frågor till henne om vad som händer efter operationen, om bandage, drän, stygn, bh. Hon var trevlig och försökte svara men hon var inte särskilt insatt. Kändes trots det helt ok. Jag är påläst och har en relativt tydlig bild ändå vad som kommer att hända, även om kontrollfreaket i mig inte blir helt tillfredsställd.

Jag tänker mig likheter med en förlossning. Man kan inte förutse hur man kommer att känna eller reagera.

Sorgen över brösten

2010-05-18T13:19:00.008+02:00

En del som har erfarenhet av bröstcancer inom familjen hatar sina bröst. Brösten är något som man vill ska försvinna, som står för det onda. Så har jag aldrig känt. Mina bröst har varit högst funktionella. Hyfsat välformade, finfina att amma med och en tillgång i sängkammaren. Inte alls något jag vill bli av med. Att självmant välja att skära bort en frisk och på många sätt älskad kroppsdel, är ett svårt beslut. Ett beslut som jag inte ville ta.

Jag hade läst allt jag kunde komma över på nätet om förebyggande bröstoperation. Tanken på att mista bröstvårtan var det värsta. På Sahlgrenska tas den bort. Jag ville inte riktigt acceptera detta.

När jag la huvudet på kudden så svämmade tankarna över av allt. För och emot. Statistik fram och tillbaka. Allt så förknippat med den egna dödligheten. En dag så var det ändå klart, jag var redo att göra operationen. Våndan släppte.

Beslutet

2010-05-17T20:10:00.008+02:00

Jag fick reda på att jag hade BRCA 2 i början på 2009. Det kändes både som en befrielse och en dödsdom. En befrielse för att då blev hotet påtagligt, det som jag alltid vetat, gick att göra något åt. En dödsdom för att risken jag ändå levt med blev ett faktum. Jag tog det med blandad dos lugn och tårar. Nu visste jag. Nu var det att ta ställning. Vad ska jag göra. Tankarna kom och gick. Årliga mammaografi och MR gick jag redan på. Tankarna om profylaktisk mastektomi, d.v.s. förebyggande bröstoperation fanns där, men eftersom jag ammade sköt jag det på framtiden.

Så när jag började jobba hösten 2009 så började funderingarna igen. Kuratorn på genetiska mottagningen var ett stort stöd. Jag tog reda på så mycket fakta jag kunde. Bit efter bit föll på plats. Till slut så visste jag att det inte fanns något alternativ till att ta bort brösten. Jag kunde inte välja att riskera att få cancern som min mamma dog av. Även om de sägs att 9 av 10 överlever idag. Jag vet hur det är att vara barn med en allvarligt sjuk förälder. Jag kan inte välja mina bröst framför det.

Nu är jag alltså här. Om två veckor ska operationen göras. Bröstvävnaden kommer att avlägsnas och under bröstmuskeln läggs en protes in som är påfyllningsbar. Det mest skrämmande nu är att genomgå en stor operation med nedsövning, smärta och obehag.